Помочь Сардарян Артему

Веселый, отзывчивый, лучезарный, честный, умный, храбрый и удивительно добрый мальчик!» Уверены, что у Сардарян Миланы, мамы Артёмки, в запасе еще много замечательных характеристик своего старшего сына. Вот только есть и еще одно, к сожалению, совсем не радужное определение – «страдающий редким генетическим (орфанным) заболеванием». У Артемки миодистрофия Дюшенна. «Ему сейчас 12 лет. И в нашей жизни наступает самый сложный период, самый роковой. Болезнь, если говорить простыми словами, разрушает мышцы тела. Ребенку противопоказаны любые физические нагрузки. Здоровые дети растут и крепнут, а дети с таким диагнозом растут и слабеют с каждым днем», - рассказывает Милана. Вот уже два года семья, в которой помимо Артёма, еще двое детей, не сдается и делает все возможное для того, чтобы найти способ замедлить, а еще лучше – остановить болезнь. Множество приложенных усилий принесло свои положительные результаты: Сардарян Артём – один из первых детей в России, который участвовал в международном клиническом исследовании препарата Витоларсен (VILTEPSO). И лечение пошло ему на пользу! «Мы очень благодарны за это Богу и врачам, нам помогающим до сих пор. Результат – наш ребенок пока еще на ногах и самостоятелен», - радуется мама Артёмки. Но терапия данным препаратом носит поддерживающий характер, чтобы прогрессирование болезни шло не так резко. А что будет потом? И будет ли оно – это «потом»? В будущее заглянуть, конечно, невозможно, но есть решение, которое точно может это будущее изменить в лучшую сторону. Речь идет об инновационном генном препарате под торговым наименованием «Элевидис» (Elevidys), который доставит в организм ребенка функционирующий ген взамен сломанного (того, который и стал причиной заболевания). Сложность заключается лишь в астрономической стоимости такой терапии – 2 901 907 долл. США согласно новому счету из клиники в Дубае (ОАЭ), выставленному на имя ребенка. Напомним, что стоимость аналогичной процедуры согласно прежнему счету из клиники в Литтл Роке (Арканзас, США) составляла 3 960 323 долл. США, а значит, сейчас нам нужно собрать сумму почти на 100 млн руб. меньше, что не может не радовать! Безусловно, нужно обладать определенной смелостью, чтобы рискнуть открыть сбор на такую сумму. А может, нужно просто быть любящими родителями тяжело, смертельно больного ребенка… Как бы то ни было, это тот самый случай, когда невозможно оставить заявку без срочного рассмотрения. Поэтому мы решили помочь родителям Артёмки, чем сможем. И очень надеемся, что их историю услышат по всей России, и нужная сумма соберется, а Артём будет без опаски смотреть в свое будущее и сможет сделать его таким, каким захочет! В конце концов, и счет за лечение может измениться. Главное – объединить усилия и помочь! ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ! И пусть у Артёма будет самое лучшее «потом»!

Ногинск

Помочь Меружу

Меня зовут Юлия, мы с семьей живем в Ростове-на-Дону. Моего сыночка зовут Меруж, ему 5 лет. До 7 месяцев он развивался как обычный ребенок, но к году мы с супругом заметили, что малыш развивается не так, как остальные дети. У него нарушилась тонкая и общая моторика, появился синдром дефицита внимания, он не смотрел в глаза и не откликался на свое имя. Также наблюдалось отсутствие речи и трудности с восприятием окружающего мира, он не умел ориентироваться в различных ситуациях. Обследование выявило у Меружика расстройство аутистического спектра. Сейчас мы проходим интенсивные курсы реабилитации в ФОЦ “Счастье мое”, которые включают в себя занятия с массажистом, мануальным терапевтом, нейропсихологом, логопедом, а также физическую и умственную реабилитацию. И, что самое главное, у Меружа наблюдается отличная динамика. Очень важно продолжать эти занятия, чтобы поддерживать и улучшать результат. Курс реабилитации стоит 200 000 рублей в месяц. Эта сумма неподъемна для нашей семьи, так как у меня есть еще и младший сын Роберт, которому 3 года. Я в настоящее время не работаю по причине ухода за двумя детьми. Наша семья живет на доход мужа, который занимается ремонтом электронной техники. Мы очень надеемся на поддержку добрых людей. Каждый репост и переведенный рубль помогут нам продолжать реабилитацию нашего сына. Спасибо вам за вашу помощь!

Ростов-на-Дону

Армянин готовится установить мировой рекорд

Меня зовут Давид Восканян, я цирковой артист в экстремальном жанре, семикратный рекордсмен армянской книги рекордов «Книга богатырей», инженер-конструктор, фармацевт, а также художник-астрофизик. Мне 36 лет, живу в Ереване. 20 декабря я собираюсь установить в Москве мировой рекорд. Я планирую протащить поезд метро, самолёт или эшелон тяжёлых машин особым образом. Для регистрации в Книге рекордов России мне нужна ваша помощь. Из необходимых мне 600 000 рублей стоимость регистрации в Книге составляет 520 000 рублей, а 80 000 рублей - авиабилеты и гостиница. Я ищу тех, кто готов поддержать меня в этом важном начинании. В благодарность за поддержку я организую бесплатное масштабное шоу с цирковыми экстремальными силовыми трюками, где каждый сможет увидеть выступления на грани человеческих возможностей. Приглашаю всех вас стать частью этого уникального события и показать силу армян всему миру!

Москва

Сбор для пострадавших жителей Курской области

Жители Курской области в результате обстрелов столкнулись с тяжелыми испытаниями и нуждаются в нашей помощи, в связи с чем Российская и Ново-Нахичеванская Епархия Армянской Апостольской Церкви открывает сбор средств на помощь пострадавшим. Собранные средства будут направлены на закупку продуктов длительного хранения и детского питания, предметов первой необходимости, предметов личной гигиены и пр. Продукты и предметы из упомянутого выше перечня также принимаются по будням с 9:00 до 18:00 по адресу: Олимпийский пр-т, 9. Для получения дополнительной информации обращайтесь по телефону: 8 (968) 885-39-70. Вместе мы сможем поддержать тех, кто в этом нуждается!

Москва

Помочь Мурату

Дорогие друзья! Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью. Спасение жизни ребенка зависит от нас! Мурату 8 лет, и ему срочно нужна операция на мозге(опухоль головного мозга) (гидроцефалия). Лечение будет проходить в НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Бурденко, г. Москва. Для проведения операции и сопутствующего лечения необходима большая сумма денег, которая значительно превышает возможности семьи ребенка. Мы просим всех, кто может помочь, внести любой посильный вклад. Даже самая маленькая помощь имеет значение! Если вы не можете помочь материально, распространяйте, пожалуйста, информацию. 💳 Реквизиты для перевода средств: -Рубли (RUR): РНКБ 2200020711765364 или по номеру телефона +7(978)921-29-49 (Гоар М . -тетя ) Мы искренне благодарим всех за участие и поддержку. Вместе мы можем спасти жизнь маленькому Мурату и подарить ему шанс на счастливое будущее. Пусть ваши добрые дела вернутся к вам сторицей!

Симферополь

Добавить информацию
Добавить услуги, сообщить о проблеме или просто написать нам

Информационный справочник для армян России и мира